Die in Cambridge ansässige TargetCancer Foundation bringt Forscher, Patienten und Befürworter seltener Krebsarten zusammen.
Paul Poth hatte eine erfolgreiche Karriere und Familie, als bei ihm im Alter von nur 38 Jahren ein Cholangiokarzinom diagnostiziert wurde, ein Krebs, der die Gallengänge der Leber befällt. Obwohl er jung und ansonsten gesund war und in der Nähe einiger der besten Krebskliniken des Landes lebte, war Pauls Prognose düster. Die Ärzte konnten ihm keine wirksamen Behandlungen anbieten, da sein spezieller Krebs so selten war, dass die Forschung sich ihm nicht gewidmet hatte.
Da er sich nicht damit abfinden wollte, dass für Menschen mit einem Cholangiokarzinom wie ihn nichts getan werden konnte, gründete Paul inmitten seiner eigenen Krankheit eine gemeinnützige Organisation, die in der Gemeinde Geld für die Erforschung seltener Krebsarten sammeln sollte. Paul leistete seine erste Spende an das Massachusetts General Hospital im Jahr 2009, bevor er kurz darauf starb.
Doch zehn Jahre später lebt sein Vermächtnis im CIC Cambridge weiter. An der Spitze der TargetCancer Foundation, die seit 2016 Mitglied des CIC ist, steht Jim Palma, Pauls Schwager.
„Ohne Forschung gibt es keine wirksamen Behandlungen“, sagt Palma. Und ohne Finanzierung gibt es keine Forschung.
Es ist schwierig, Finanzmittel zu erhalten, ohne dass bereits Forschungsergebnisse vorliegen, die die Sinnhaftigkeit eines Projekts belegen – eine frustrierende Zwickmühle. In der Zwischenzeit erregen häufiger auftretende Krankheiten wie Brust- oder Lungenkrebs natürlich mehr Aufmerksamkeit bei den Spendern und haben eine größere Lobby.
Die TargetCancer Foundation existiert, um diese Lücke zu schließen.
Seit Pauls erstem Zuschuss im Jahr 2009 hat die Stiftung weiterhin Forschung finanziell unterstützt, von der sie glaubt, dass sie zu wirksamen Behandlungen und besseren Ergebnissen für Patienten mit seltenen Krebsarten führen wird. Die Zuschüsse belaufen sich in der Regel auf 50.000 bis 100.000 Dollar und werden oft an Forscher in der Anfangsphase vergeben, die diese Mittel als Starthilfe für ihre langfristige Karriere nutzen können.
Obwohl TargetCancer die Beziehungen zu seinen Forschern gerne über einen längeren Zeitraum aufrechterhält, freuen sie sich, dass die durch diese Zuschüsse ausgelöste Arbeit es den Forschern oft ermöglicht, weitere Mittel aus anderen Quellen zu erhalten. Mit anderen Worten: Die Investition in rauflustige, leidenschaftliche Forscher hat einen Dominoeffekt, der das gesamte Feld stärkt.
Mit der Zeit hat TargetCancer auch eine größere Rolle in der Gemeinschaft übernommen: Es baut Verbindungen zwischen verschiedenen Interessenvertretungsorganisationen auf, kofinanziert Zuschüsse und dient als Ressource für Patienten, die mit der Unsicherheit einer seltenen Krebsdiagnose konfrontiert sind.
„Wenn bei Ihnen eine seltene Form von Krebs diagnostiziert wird, kann das sehr isolierend sein, denn Sie haben wahrscheinlich noch nie davon gehört oder kennen niemanden, der daran leidet“, sagt Palma.
Die Stiftung hat bereits Anzeichen von Erfolg zu verzeichnen. Neben einer insgesamt höheren Finanzierung beschreibt Palma den Erfolg in Bezug auf veröffentlichte Arbeiten, den Ausbau von Labors, die sich mit seltenen Krebsarten befassen, klinische Studien und vor allem tatsächliche Behandlungen. Vielen Cholangiokarzinom-Patienten stehen heute einige Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, die es vor einem Jahrzehnt, als Paul mit der Krankheit kämpfte, noch nicht gab.
Das Ziel ist es natürlich, die Überlebenschancen von Menschen mit seltenen Krebsarten zu maximieren. Aber es gibt noch eine andere, weniger offensichtliche, aber vielversprechende Auswirkung der Art von Forschung, die TargetCancer ermöglicht. Die Entdeckungen im Bereich der seltenen Krebsarten könnten der Krebsforschung insgesamt zugute kommen, so Palma.
„Was sich in der Krebsforschung stark verändert hat, ist die verstärkte Konzentration auf die molekularen Grundlagen von Krebs“, erklärt Palma. „Traditionell dachten wir, dass das betroffene Organ die treibende Kraft für Krebs ist. Jetzt wird klar, dass verschiedene genetische Mutationen und Anomalien Krebs auslösen können, und es werden Medikamente entwickelt, die auf diese speziellen Mutationen abzielen.“ Dies steht im Gegensatz zur Chemotherapie, die Zellen im ganzen Körper angreift.
Wenn bestimmte genetische Faktoren als Ursachen für Krebs isoliert und Medikamente entwickelt werden, die auf diese Faktoren abzielen, können Forscher diese Erkenntnisse auf andere Krebsarten anwenden, die ähnliche genetische Ursachen haben könnten.
„Anstatt bei jeder Krebsart bei Null anzufangen, können Sie jetzt die Arbeit nutzen, die jemand in einem anderen Bereich geleistet hat, und diesen Prozess beschleunigen“, sagt Palma.
Es ist eine vielversprechende Zeit für die Krebsforschung. Doch der Wandel ist nicht einfach. „Es kann schwierig sein, fünf oder zehn Jahre in die Zukunft zu blicken und dies mit der Dringlichkeit unserer Arbeit, den Patienten heute zu helfen, in Einklang zu bringen“, sagt Palma. Und trotz der Entwicklungen in der Forschung und neuer Optionen für Patienten mit seltenen Krebsarten „bleiben die Behandlungsaussichten schwierig“, sagt er. Es wird mehr Zeit, mehr Experimente und mehr finanzielle Mittel brauchen, um den Forschungsfortschritt in höhere Überlebensraten umzusetzen.
Zum zehnjährigen Bestehen von TargetCancer hofft Palma auf eine stärkere Einbeziehung der Patienten in den Forschungsprozess. Er ist entschlossen, auch weiterhin Forschung zu finanzieren, die zu Ergebnissen führt. Außerdem möchte er denjenigen, die sich mit der Bitte um Unterstützung an seine Stiftung wenden, helfen, sich an diesen gemeinsamen Bemühungen zu beteiligen.
„Für viele Patienten“, sagt Palma, „kann es sehr wichtig sein, Teil des Forschungsprozesses zu sein und das Gefühl zu haben, dass sie die Dinge vorantreiben, um anderen Menschen zu helfen.“
Fotos mit freundlicher Genehmigung von Jim Palma