Fundacja TargetCancer z siedzibą w Cambridge łączy badaczy rzadkich nowotworów, pacjentów i rzeczników.
Paul Poth miał udaną karierę i rodzinę, gdy w wieku zaledwie 38 lat zdiagnozowano u niego raka dróg żółciowych wątroby. Chociaż Paul był młody, zdrowy i mieszkał w pobliżu jednych z najlepszych szpitali onkologicznych w kraju, jego rokowania były ponure. Lekarze nie mogli zaoferować mu żadnego skutecznego leczenia, ponieważ jego konkretny nowotwór był tak rzadki, że nie prowadzono nad nim badań.
Nie chcąc pogodzić się z tym, że nic nie można zrobić dla osób z rakiem dróg żółciowych, takich jak on, Paul, w trakcie swojej choroby, założył organizację non-profit, która zbierała pieniądze od społeczności na finansowanie badań nad rzadkimi nowotworami. Paul przekazał swoją pierwszą dotację dla Massachusetts General Hospital w 2009 roku, a wkrótce potem zmarł.
Jednak dziesięć lat później jego dziedzictwo żyje w CIC Cambridge. Jim Palma, szwagier Paula, przewodzi Fundacji TargetCancer, która jest członkiem CIC od 2016 roku.
„Bez badań nie ma skutecznych metod leczenia” – mówi Palma. A bez finansowania nie ma badań.
Finansowanie jest trudne do zapewnienia bez istniejących badań potwierdzających wartość projektu – frustrujący haczyk-22. Tymczasem bardziej rozpowszechnione choroby, takie jak rak piersi lub płuc, w naturalny sposób przyciągają większą uwagę darczyńców i mają większe bazy wsparcia.
Fundacja TargetCancer istnieje, aby wypełnić tę lukę.
Od czasu pierwszej dotacji Paula w 2009 roku, fundacja nadal wspiera finansowo badania, które ich zdaniem doprowadzą do skutecznych metod leczenia i lepszych wyników dla pacjentów z rzadkimi nowotworami. Dotacje zazwyczaj wahają się od 50 do 100 tysięcy dolarów i często są przyznawane badaczom na wczesnym etapie rozwoju, którzy mogą wykorzystać te fundusze do rozpoczęcia długoterminowej kariery.
Chociaż TargetCancer lubi utrzymywać relacje ze swoimi badaczami przez długi czas, z przyjemnością odkrywa, że praca katalizowana przez te granty często pozwala badaczom przyciągnąć więcej funduszy z innych źródeł. Innymi słowy, inwestowanie w ambitnych, pełnych pasji naukowców tworzy efekt falowania, który wzmacnia całą dziedzinę.
Z czasem TargetCancer przyjął również większą rolę społeczną: budowanie powiązań między różnymi organizacjami wspierającymi, współfinansowanie grantów i służenie jako źródło informacji dla pacjentów zmagających się z niepewnością związaną z diagnozą rzadkiego raka.
„Kiedy zdiagnozowano u ciebie rzadką postać raka, może to być bardzo izolujące, ponieważ prawdopodobnie nigdy o niej nie słyszałeś ani nie znasz osób z nią chorujących” – mówi Palma.
Fundacja odnotowała już oznaki sukcesu. Oprócz ogólnego zwiększenia finansowania, Palma opisuje sukces w zakresie opublikowanych artykułów, ekspansji laboratoriów zajmujących się rzadkimi nowotworami, badań klinicznych, a przede wszystkim rzeczywistych metod leczenia. Wielu pacjentów z rakiem dróg żółciowych ma obecnie kilka różnych opcji leczenia, które nie istniały dekadę temu, podczas walki Paula z chorobą.
Celem jest oczywiście zmaksymalizowanie szans na przeżycie osób dotkniętych rzadkimi nowotworami. Jest jednak jeszcze jedna, mniej oczywista, ale bardzo obiecująca implikacja tego rodzaju badań, które ułatwia TargetCancer. Odkrycia w dziedzinie rzadkich nowotworów mogą w rzeczywistości przynieść korzyści badaniom nad rakiem w ogóle, według Palmy.
„To, co bardzo zmieniło się w badaniach nad rakiem, to większe skupienie się na molekularnych podstawach raka” – wyjaśnia Palma. „Tradycyjnie uważaliśmy, że dotknięty chorobą narząd jest siłą napędową raka. Teraz staje się jasne, że różne mutacje i nieprawidłowości genetyczne mogą powodować raka, a leki są opracowywane w celu zwalczania tych konkretnych mutacji”. Jest to przeciwieństwo chemioterapii, która atakuje komórki w całym organizmie.
Po wyizolowaniu określonych czynników genetycznych jako przyczyn raka i opracowaniu leków ukierunkowanych na nie, naukowcy mogą zastosować te odkrycia do innych form raka, które mogą mieć podobne przyczyny genetyczne.
„Zamiast zaczynać od zera w każdym typie raka, można teraz wykorzystać pracę, którą ktoś wykonał w innym obszarze i przyspieszyć ten proces” – mówi Palma.
To obiecujący czas dla badań nad rakiem. Zmiana nie przychodzi jednak łatwo. „Patrzenie pięć, dziesięć lat naprzód i równoważenie tego z pilną potrzebą pomocy pacjentom dzisiaj może być trudne” – mówi Palma. I pomimo rozwoju badań i nowych opcji dla pacjentów z rzadkimi nowotworami, „perspektywy leczenia pozostają trudne”, mówi. Potrzeba więcej czasu, więcej eksperymentów i więcej funduszy, aby przełożyć postęp badań na wyższe wskaźniki przeżywalności.
Ponieważ TargetCancer kończy dekadę, Palma oczekuje większego zaangażowania pacjentów w proces badawczy. Jest zdeterminowany, aby kontynuować finansowanie badań, które przynoszą wyniki, a ponadto chce pomóc tym, którzy zwracają się do jego fundacji o wsparcie, zaangażować się w ten wspólny wysiłek.
„Dla wielu pacjentów”, mówi Palma, „bardzo ważne może być bycie częścią procesu badawczego i poczucie, że popychają sprawy do przodu, aby pomóc innym ludziom”.
Zdjęcia dzięki uprzejmości Jima Palmy
